Дитячий рак не розуміє, що в Україні війна. Його не можна поставити на паузу і попросити перечекати складний період, бо саме час тут є критично важливим ресурсом.
Разом із благодійним фондом “Таблеточки” говоримо про те, з якими проблемами зіткнулись родини онкохворих дітей із початком повномасштабного вторгнення, про те, де найкраще лікувати неповнолітніх пацієнтів, і чи виправдано збирати кошти.
Війна подвоює труднощі
“Коли настають глобальні катастрофи, як ковід та війна, то інші проблеми посуваються в пріоритеті та відходять на другий план. Це стосується навіть таких проблем, які існують постійно – таких, як дитяча онкологія. Це довготривалий процес – діагностика, лікування, реабілітація. Звичайно, з початком повномасштабного вторгнення Росії з’явились проблеми нагальніші”, – говорить представниця фонду “Таблеточки” Юлія Ноговіцина у розмові з медіа ҐРУНТ.
На 2023 рік держава пообіцяла повністю закрити потребу в ліках для онкохворих дітей, що закуповуються у рамках номенклатури. У той же час, доросла онкологія, для порівняння, буде профінансована на 67%.
Утім проблема наростає. Із початком повномасштабного вторгнення родини онкохворих дітей стикнулися з додатковими викликами, спричиненими війною. Найбільші труднощі – це загроза переривання лікування.
На початку виникали перебої з постачанням до лікарень харчування та питної води, була загроза відключень електроенергії та зв’язку, значно ускладнилось перевезення пацієнтів і транспортування біоматеріалів. Певний час не була доступною радіотерапія, не проводилися складні хірургічні операції та трансплантації кісткового мозку, призупинились процеси закупівлі та розвезення ліків. Маленькі пацієнти під час кожної атаки чи повітряної тривоги змушені були переміщатися. І годинамичи навіть днями перебували у підвальних приміщеннях лікарень, не пристосованих для дітей із низьким імунітетом.
Щоб запобігти тривалому перериванню лікування та інфекційним ускладненнями, дітей рятували, евакуюючи їх за кордон.
“Після 24 лютого професійно-медична спільнота, благодійні фонди і міжнародні партнери у сфері дитячої онкології в Україні скооперувалися і організували проект SAFER Ukraine. Протягом минулого року 1300 онкохворих дітей було евакуйовано на лікування до Європи та Північної Америки безоплатно, – зазначає лікар Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медцентру Роман Кізима. – У перші місяці у більшості областей, особливо на сході і в центрі, в Києві, лікування стало неможливим, тому діти сотнями їхали до Львова, зокрема, до нашого центру. Ми стали своєрідним координаційним хабом, щоб відправляти їх усіх за кордон”.
З часом ситуація стабілізувалася. Основні лікарні Києва, Львова та кілька інших центрів продовжили лікувати. Наразі всі види терапії, які були доступними до війни – хіміотерапія, трансплантації кісткового мозку, хірургія, опромінення тощо – проводяться в Україні для тих пацієнтів, які хочуть лікуватись вдома. За кордон скеровують тих, кому потрібна діагностика або терапія, які не доступні в Україні (наприклад, протонна терапія, деякі види імунотерапії, CAR-T cell терапія, деякі випадки протезування, складна молекулярна діагностика), або тих, хто бажає евакуюватись чи переймається за безпеку.
Виїжджати чи залишитись
Із початком повномасштабного вторгнення на плечі лікарів упав тягар. Одні медики взагалі втратили будь-яку роботу. Інші перевантажені через те, що пацієнти лікарень із окупованих та небезпечних районів потрапили до них.
Роман Кізима, центр якого, по суті, став одним із основних в Україні з надання допомоги онкохворим діткам, розповідає, що в перші дні війни в лікарні був величезний наплив хворих одномоментно. Це змусило фахівців приймати надскладні рішення, вирішувати, чи вивозити сім’ї за кордон чи лікувати в Україні.
“Коли пацієнт виїздить за кордон, це виглядає як історія успіху. Принаймні у фейсбуці: фотографія родини біля Ейфелевої вежі в Парижі. Але за цим стоїть виїзд майже всієї сім’ї, з повним забезпеченням, проживанням і так далі у закордонній країні. Якщо таких пацієнтів сотня, дві, три, а потім і тисяча, то дуже тяжко таку когорту координувати, опікуватися всіма їхніми проблемами”, – констатує пан Роман.
Щороку в Україні діагностують близько тисячі випадків дитячої онкології. За славами Юлії Ноговіциної, до великої війни не більше 10% сімей пацієнтів хотіли лікуватись за кордоном, а всі інші – обирали залишатися в Україні.
Після повномасштабного вторгнення відбулася масштабна евакуація дітей за кордон – і групами, цілими відділеннями, й індивідуально. Цей процес у менших масштабах триває досі – наразі щотижня продовжують відправляти по кілька людей.
“Ми є повними прибічниками лікування в Україні. Ми хочемо, щоб будь-яка діагностика чи терапія, яка була доступна за кордоном, була доступною і в Україні. Але у воєнний час треба враховувати передовсім інтереси дітей”, – зазначає Ноговіцина.
Рятувати стіни чи рятувати життя?
І Роман Кізима, і Юлія Ноговіцина зазначають, що сьогодні держава докладає великих зусиль для онкохворих дітей. Іще до повномасштабного вторгнення в Україні впровадили так званий пілотний проект по трансплантаціях – за кожну проведену трансплантацію медичний заклад отримував компенсацію від держави. Такий стимул дозволив дуже швидко створити центри трансплантації кісткового мозку в Києві, Черкасах, у Львові, в інших містах. У медичних закладах організовувались команди професіоналів, які виконували свою роботу – а лікарня натомість отримувала фінансування від Міністерства охорони здоров’я. І цей пілотний проєкт успішно функціонував.
За кілька років до повномасштабної війни Україні запрацював і Український реєстр донорів кісткового мозку, який долучився до міжнародного реєстру. На практиці це означало, що українці можуть виступити донорами кісткового мозку для онкохворих у інших країнах – а натомість українські пацієнти могли знайти підходящого донора серед німців, поляків тощо.
“Звісно, що з моменту війни, коли літаки перестали літати, привезти донорський кістковий мозок стало дуже складно, але й досі ця організація добре з цим справляється. До війни це все непогано розвивалося, були серйозні позитивні зміни. Тепер це ускладнено, звичайно. Але є вже багато напрацювань, і, думаю, якщо стабілізується ситуація – все продовжить добре розвиватися. Держава дає для цього досить серйозне фінансування. На думку самих лікарів, які працюють у цій сфері, не є все так критично. Тут питання ентузіазму, освіти і бажання”, – зазначає Роман Кизима.
Юлія Ноговіцина сприймає ситуацію більш скептично. Згідно з її оцінкою, процес проходить, скоріше, в режимі “швидкого реагування”.
“Галузь онкології – як власне, і вся медична галузь в Україні – потребує реформування. А реформування, відповідно, – стабільності та упорядкованості. Найперша і основна ідея, яку ми просуваємо та яку просувають провідні експерти, полягає в тому, щоб лікування дитячого раку здійснювалось лише вузьким колом високоспеціалізованих центрів, які мають мультидисциплінарні команди, матеріально-технічне забезпечення, сповідують міжнародні протоколи. Дитячий рак не можна лікувати в будь-якому центрі. Той підхід, коли в кожному обласному центрі є лікарня, де борються з дитячим раком, призводить до високої смертності та неефективності лікування, насамперед, через розпорошення ресурсів, недофінансування. Зараз біля 30 центрів мають фінансування та отримують ліки від держави”, – зазначає Ноговіцина.
Через те, що дитячий рак – рідкісне, орфанне захворювання, у лікарів немає можливості отримати відповідний досвід, якщо ці пацієнти розпорошені по багатьох лікарнях. Тож якщо збирати дітей в одній, двох, трьох лікарнях, тоді з’являється можливість зосередити в одному центрі найкращу концентрацію із лікарського досвіду, професіоналізму, уваги від держави та благодійних фондів.
“Це дуже непопулярне питання. У суспільстві це сприймають так: “Хочуть закрити дитячу лікарню”, “Хочуть позбавити дітей можливості лікуватись поруч з домом”… Але тут треба обирати, як кажуть, із двох бід меншу. Або дитина помре поруч із домом від того, що отримає недоброякісне лікування – або буде певний час відірваною від дому і матиме шанс на повноцінне життя після відновлення від онкології”, – підкреслює Ноговіцина.
“За кордоном онколог – елітна професія”
Проблема, яка, за словами Ноговіциної, відчувається в Україні найсильніше – це медична освіта. У медичній галузі кількісно вистачає фахівців, а от із якістю, тобто зі знаннями, навичками, кваліфікацією – є труднощі.
“До 2023 року курс спеціалізації на гематолога тривав три місяці, на онколога – шість. Тобто будь-який педіатр, пройшовши шестимісячний курс, ставав дитячим онкологом. За кордоном педіатри, щоб стати дитячим онкологом, вчаться кілька років. Там це елітна професія, є селекція. У нас такого немає. Коли медичну освіту реформувала ще Уляна Супрун, і вводили 150 балів як мінімальний прохідний бал із профільних предметів – біологія, фізика, математика, хімія – це викликало опір. 150 балів із 200 можливих! Це “три з мінусом”! І був шалений опір з боку абітурієнтів, батьків, адміністрацій. Але тоді це (встановлення порогу балів, – Ред.) максимально зрізало людей, які купують дипломи. Коли стався ковід, це обмеження знову зняли… Інше питання – це зарплати лікарів. Якщо ти довго вчишся, маєш кваліфікацію, репутацію, суспільну вагу, і від твоїх рішень безпосередньо залежить життя людей, то твоя професія не може оцінюватись, як робота вантажника у супермаркеті. А тут зарплатня приблизно однакова”, – обурюється Юлія.
Ще одна проблема – на місцях неможливо перевірити роботу онкологічних лікарень. Контролю за наданням послуг, які оплачує держава через Національну службу здоров’я України, немає. А минулого року ще й розформували департамент моніторингу… Таким чином, держава не контролює, які саме послуги і в якій кількості надаються пацієнтам, в яких умовах вони лікуються, і чи вимагають із батьків додаткових грошей, які насправді мали б входити в оплачуваний державою пакет.
“У нас було таке, що в малих населених пунктах до паліативних дітей не приходили медсестри, не знедоблювали… Боялись заходити до них, не знали, як знайти підхід до дитини. Це теж серйозна проблема”, – зазначає Ноговіцина.
“Збирати гроші на лікування за кордоном зараз – це шахрайство”
“Мене дратує сьогодні, коли люди збирають зараз на лікування за кордоном. Це шахрайство. Зараз у батьків є змога обирати: залишитися на лікування в Україні – або у разі потреби поїхати до Європи на безкоштовне лікування. Ми як фонд організовуємо цю евакуацію, всю цю логістику розповідаємо кожному. Деякі батьки просто рогом впираються і говорять: “Ми хочемо лише в Туреччину або в Ізраїль…” Їм пропонується Італія, Франція, Німеччина, Іспанія – безоплатно. А вони збирають сотні тисяч доларів із людей… У нас були випадки, коли ті ж турецькі та ізраїльські лікарі просто “розводили” батьків на гроші, обіцяючи “чудодійне зцілення” очевидно вмираючої дитини”, – розповідає Юлія Ноговіцина.
Вона наголошує: коли батьки чують страшний діагноз, найважливіше – не втратити дорогоцінний час.
“Я проти таких зборів ще й тому, що часто через них не починають лікувати дитину. Збирають місяць, два, три – за цей час хвороба прогресує, і шанси одужати зводяться до нуля. Перш за все треба зробити повноцінну діагностику і почати лікування якнайшвидше”, – закликає фахівчиня.
Ноговіцина також наголошує на ще одній рекомендації – не вибирати центру, який розташований найближче до дому, а шукати той, який спеціалізується на лікуванні певного виду онкологічного захворювання.
“Батьки можуть звертатись до нас, ми в цій сфері понад десять років. Ми знаємо специфіку, можемо скерувати до лікаря на консультацію. Бувають рідкісні випадки, коли лікарі визнають, що лікування в Україні неможливе, то тоді направляють за кордон, – розповідає Юлія Ноговіцина. – Не зволікати, присвятити певний час вибору клініці та лікаря, звертатись до фондів, які працюють у цьому напрямку, не вестись на рекламні акції, зберігати холодну голову і пам’ятати, що рак – це не вирок. Навіть у такі складні для України часи більшість онкохворих дітей одужує”.
